Меня мучают боли, озноб, усталость, рвота и головокружение. Причиной всего этого является невропатия мелких волокон.

Более трех лет назад я заболел загадочной болезнью, которая могла быть гриппом, но оказалась совсем другой.

Моя пурга симптомов безобидно началась в ноябре 2016 года с ужасно холодных ног. Настолько холодно, что даже когда я залез под одеяло с грелкой между ними, и они были теплыми на ощупь, они все равно казались болезненными ледяными глыбами. В другой раз у меня было такое же неприятное ощущение, что мои ноги и голени горят или уже обожжены.

женские концлагеря 2021 карта
Отслеживание случаев коронавируса в США и картаСтрелка вправо

Несколько недель спустя я начал испытывать сильную пульсирующую боль во всех пальцах ног, как будто кто-то за секунды наступил на них тяжелыми ботинками, что затрудняло ходьбу или стояние. Часто мои ноги были настолько тяжелыми, что я едва мог ими пошевелить. Иногда мои ноги становились ярко-красными. И каждые несколько часов у меня возникали стреляющие боли, удары током по ногам. За свои 55 лет на земле я никогда не чувствовал такой боли, за исключением случаев, когда стоматолог сверлял без новокаина.

Рекламная история продолжается под рекламой

Все симптомы усиливались по ночам, поэтому сон становился неуловимым. В итоге я высунул ноги из-под одеяла, потому что даже прикосновение к ним простыни оказалось слишком болезненным. Вскоре тот же самый покров боли переместился в мои руки, а затем и в руки, а иногда и в лицо и живот.

Жара усугубила симптомы; от холода и сырости им стало намного хуже. Но часто эти боли разгорались без видимой причины.

Совершенно несвязанными, по крайней мере, я так думал, были другие вещи, которые начали со мной идти не так в течение следующих нескольких месяцев: я часто обнаруживал, что у меня со лба струится пот, но я не мог потеть на ногах и руках; Я потерял все волосы на голенях; Я чувствовал себя все более слабым и головокружительным, мое сердце учащалось, когда я менял положение или принимал душ; и я испытывал такую ​​сильную усталость и боль в костях, что каждые несколько часов мне приходилось прекращать все, что я делаю, и лечь на пол.

Рекламная история продолжается под рекламой

Истощение, которое похоже на начало гриппа, было особенно сильным через день или два после тренировки.

Затем, ранней весной, у меня началось головокружение после того, как я поел, а через несколько часов меня вырвало непереваренной пищей. Для того, кто живет, чтобы есть, и часто редактирует кулинарные книги для моей работы редактором в издательстве, это было хуже всего.

Несмотря на то, что мои проблемы множились, я все время откладывала обследование. Я почти постоянно был в пути, чтобы продвигать книгу, которую написал, упорно работая, чтобы не отставать от своей основной работы. Учитывая это, я был уверен, что мне просто нужно отдохнуть. Когда я, наконец, увидел своего терапевта, через четыре месяца после появления симптомов, он посоветовал мне обратиться к кардиологу, сосудистому специалисту, и невролог, к которому я обратился именно в таком порядке.

История продолжается под рекламой

Первые два сказали мне, что мое сердце и вены в отличной форме; они не знали, что со мной не так. Но в мае 2017 года, когда я начал рассказывать о своих сумасшедших случайных симптомах Тине Шетти, неврологу из больницы специальной хирургии в Нью-Йорке, ее нисколько не озадачило.

Рекламное объявление

- Думаю, я знаю, что у вас есть, - сказала она. Невропатия мелких волокон.

Маленькие волокна являются датчиками температуры тела и боли. (Крупные нервные волокна контролируют мышцы, чувствуют вибрацию и сообщают вам, где находятся ваши конечности в пространстве). Мелкие волокна также работают за кулисами как часть того, что называется вегетативной (думаю: автоматической) нервной системой, влияя на ваше кровообращение, дыхание, пищеварение, а также на иммунные и железистые функции. Поэтому невропатия мелких волокон обычно вызывает такой широкий спектр симптомов практически во всех частях вашего тела.

История продолжается под рекламой

Когда у вас невропатия мелких волокон, мелкие волокна в нервных пучках повреждаются и начинают пропускать зажигание, вызывая боль и часто системный хаос. Именно на их кончиках нервные волокна обычно начинают давать сбои и в конечном итоге могут сокращаться, поэтому периферические невропатии так часто начинаются в стопах. Болят не мертвые куски в конце; Болевые сигналы исходят от более центральных больных частей, издающих сигнал тревоги.

Рекламное объявление

Невропатия мелких волокон - один из многих видов периферической невропатии, то есть проблем, которые затрагивают нервы, выходящие за пределы вашей центральной нервной системы. (По сути, любой нерв, который находится вне головного или спинного мозга.)

В наши дни невропатию мелких волокон можно диагностировать с точностью около 90 процентов с помощью безболезненной биопсии кожи. Любой врач или медсестра может взять образец размером с карандаш размером с ластик со стороны вашей голени, а затем отправить его в аккредитованную лабораторию для подсчета плотности нервных волокон на поверхности вашей кожи и сравнения ее с плотностями при биопсиях кожи здоровых людей. ваш пол, раса и возраст. Его также можно диагностировать, исследуя функцию потовых желез. В отличие от наиболее распространенных невропатий, невропатию мелких волокон нельзя диагностировать с помощью тестов, в которых используются электрические импульсы, воздействующие на мышцы и нервы.

История продолжается под рекламой

Многие случаи невропатии мелких волокон вызваны диабетом. Другие причины включают некоторые аутоиммунные нарушения, такие как синдром Шегрена, некоторые виды рака и химиотерапию, ВИЧ и некоторые лекарства от ВИЧ, злоупотребление алкоголем, токсичность витамина B6, целиакию и несколько редких генетических нарушений.

Рекламное объявление

Но по крайней мере в 40 процентах случаев, включая мой, причина еще не обнаружена, поэтому врачи используют замещающий диагноз идиопатической невропатии мелких волокон. Идиопатические средства неизвестного происхождения.

какая вакцина от covid лучше для пожилых людей

Неизвестно, у скольких людей есть невропатия мелких волокон. А Предложено исследование 2013 года около 175 000 человек в Соединенных Штатах и ​​4 миллиона человек во всем мире могут иметь это. Но недавние исследования показывают, что у 50 процентов людей диагностировано другое заболевание - фибромиалгия, которая вызывает распространенная скелетно-мышечная боль, имеют пониженную плотность нервов, соответствующую невропатии мелких волокон.

История продолжается под рекламой

Невропатия мелких волокон может развиваться в любом возрасте, в том числе у ранее здоровых детей, хотя чаще он начинается в подростковом и среднем возрасте .

Хотя биопсия кожи для этого была введена в 1990-х годах, это заболевание не находится в поле зрения большинства врачей первичной медико-санитарной помощи. А разнообразные симптомы затрудняют их выявление специалистами широкого профиля.

Рекламное объявление

Даже неврологи, которые регулярно диагностируют связанные с ними периферические нейропатии крупных и смешанных волокон, которыми страдают до 20 миллионов человек в Соединенных Штатах, часто упускают из виду невропатию мелких волокон.

Дэвид Симпсон, директор отделения нервно-мышечных заболеваний в Медицинской школе Икана на горе Синай, говорит, что если пациент приходит с симптомами, которые могут быть невропатическими, при нормальных результатах электродиагностических тестов невролог часто говорит: «Ну, это не невропатия, так что кто знает, что это?» Большинство врачей не осведомлены о роли биопсии кожи в диагностике. И поэтому, за исключением нервно-мышечных специалистов, я бы сказал, что большинство неврологов не ставят диагноз.

История продолжается под рекламой

В результате многие пациенты годами или даже десятилетиями страдают от врачей, которые не знают, какие анализы проводить, или не верят своим симптомам.

Рекламное объявление

По словам Луиса Веймера, профессора неврологии в Медицинском центре Колумбийского университета (который также лечит меня), главное состоит в том, чтобы проверить пациентов на излечимые причины этого заболевания, так что для большинства - то есть более 50 процентов - причина может необходимо устранить до того, как ущерб станет более серьезным. Иногда это так же просто, как изменение поведения. Например, невропатия может быть красным флагом, который привлекает внимание пациента к диабету до того, как он разовьется в полном объеме.

В зависимости от причины быстрое лечение может даже обратить вспять прогрессирование болезни и позволить симптомам исчезнуть.

История продолжается под рекламой

После того, как мне сделали патологическую биопсию кожи, которая доказала, что мой невролог был прав, я нашел способ NeuropathyCommons.org , веб-сайт, созданный неврологом Анной Луизой Оклендер, директором нервного отделения Массачусетской больницы общего профиля. (Она является наиболее цитируемым ученым в этой области, и ее лекция Маленькие волокна, большая боль , часть серии материалов Института Рэдклиффа об эпидемиях, была просмотрена на YouTube более 25 500 раз.) На сайте есть контрольный список анализов крови для всех распространенных излечимых причин невропатии мелких волокон.

Рекламное объявление

Поскольку моя кровь не обнаружила ни одного из них - вот почему мое состояние классифицируется как идиопатическое - все, что я могу сделать на данный момент, - это попытаться лечить симптомы лекарствами, одобренными для уменьшения этих симптомов при других невропатических заболеваниях.

Каждые четыре часа, пока я бодрствую, я использую пиридостигмин, препарат, одобренный для лечения миастении - аутоиммунного нервно-мышечного заболевания, вызывающего слабость скелетных мышц. Это помогает мне переваривать пищу и дает мне немного больше выносливости. Перед сном я принимаю противосудорожное средство Габапентин, индуктор сна, который притупляет стреляющие боли, которые я чувствую.

У меня бывают лучшие дни и худшие. Мне часто нужно отменить планы, когда я испытываю слишком сильную боль или меня тошнит или кружится голова. Благодаря Закону о семейных и медицинских отпусках, понимающему работодателю и моей профессии мне повезло, что я могу работать из дома примерно два дня в неделю. (А теперь, когда из-за covid-19 мой офис был в значительной степени виртуальным, удаленная работа, когда я чувствую себя плохо, стала еще меньшей проблемой.) Я также нашел полезные советы в сайт Фонда периферической невропатии .

Но я очень надеюсь. Есть захватывающие новые исследования причин и методов лечения.

Оклендер представил многообещающие результаты лечения молодых пациентов, у которых есть доказательства иммунной причины невропатии мелких волокон, с помощью кортикостероидов или внутривенного иммуноглобулина (ВВИГ), продукта крови человека. ВВИГ стоит дорого (до 10 000 долларов в месяц или больше), и страховщики одобрят его, только если есть доказательства того, что причиной является иммунное расстройство. К сожалению, поскольку нет никаких доказательств того, что с моей иммунной системой что-то не так, мне это не подходит.

Несколько биотехнологических компаний работают над новыми лекарствами для лечения всех видов боли на основе того, что было извлечено из изучения генетических мутаций, влияющих на функционирование наших мелких волокон. Такие люди, как я, являются потенциальными участниками этих испытаний. Есть надежда, что более целенаправленные обезболивающие, не вызывающие привыкания, помогут врачам бороться с эпидемией опиоидов, не лишая людей необходимого обезболивания.

И другие испытания других лекарств и подходов, финансируемые Национальными институтами здравоохранения, продолжаются.

Уолтер Дж. Корошец, директор Национального института неврологических расстройств и инсульта при NIH, считает невропатию мелких волокон серьезной проблемой. Это вызывает много инвалидности; и мы не чувствуем, что у нас есть хорошее лечение. Так что все, что работает, меня устраивает. Но мы хотим предотвратить это.

Мой спортивный муж споткнулся. Он был уставшим. У него была болезнь, о которой мы никогда не слышали.

Симптомы деменции с тельцами Леви даже хуже, чем у болезни Альцгеймера.

откуда взялся covid-19

Она упала более 30 раз. Три года врачи не могли объяснить почему.